علاء حمدي
شارك مركز زينب الآغا للتدريب والاستشارات في دبي، بمؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة الذى انعقد أبوظبي، بحضور ورعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، بمشاركة خبراء وباحثين محليين ودوليين.
وألقت الرئيسة التنفيذية للمركز الدكتورة زينب الآغا محاضرة تركزت على التحديات، التي تواجه أسر ذوي الأمراض النادرة، خاصة معاناتهم مع شركات التأمين، التي ترفض تغطية مثل هذه الحالات، في وقت لا تستطيع فيه هذه الأسر رعاية وعلاج أبنائها، ما يدعو لوجود فريق عمل متعدد الاختصاصات، يتبادل المعلومات حول هذه الأمراض مع الجهات ذات الصلة.
واوضحت د. زينب الٱغا أن كثيرا من هذه الأسر تضطر للإنفاق على العلاج والرعاية من مدخراتها الخاصة ومن معاشات ما بعد التقاعد، داعية الجهات الرسمية لإلزام شركات التأمين بإيجاد حل لهؤلاء المرضى، والبحث عن مصادر لتقديم الدعم المادي، تخفيفا عن كاهل ذوي الأمراض النادرة.
وأكدت د. زينب الآغا أهمية رعاية المجتمع لهذه الفئة الجديرة بهذه الرعاية، فلا أحد في حِل من المسؤولية “كلنا مسؤول”، مشيرة إلى أن المركز قدم استشارات لمرضى قالوا إنهم عانوا مطولا مع تلك الشركات، وتحملوا نفقات علاج باهظة، قد لا يتمكنوا من تغطيتها مستقبلا، علما بأن بعض هؤلاء المرضى حضر من لبنان وغيرها إلى الإمارات للعلاج.
وأشارت إلى أهمية أن يتعرف أهالي المرضى على الجوانب والثغرات القانونية، التي تمكنهم من الحصول على حقوقهم، أسوة بأي مريض آخر، فتلك الأمراض أكبر من قدرة العائلة على التصدي لها وتحمل تكاليفها، بل لا بد من المؤازرة المجتمعية، والدعم الحقيقي لهذه الشريحة المستحقة، حيث تفيد الإحصاءات أن نحو 5% من السكان في المنطقة يعانون بشكل أو بآخر من أمراض نادرة ومستعصية.
